AIMA - VERSILIA
Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
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LA RICERCA NON FARMACOLOGICA

Prefazione

La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza; in Italia si stimano 500.000 ammalati. Si tratta di un processo degenerativo cerebrale progressivo, irreversibile, dalle cause ancora ignote, di lunga durata (8 - 15 anni).
Negli Stati Uniti è considerata la quarta causa di morte.
Col progredire della malattia, i malati diventano dapprima incapaci di svolgere correttamente le "attività strumentali", come l'uso dei mezzi di trasporto o del telefono, e successivamente le "attività di base" della vita quotidiana, come vestirsi, andare alla toilette, alimentarsi. Spesso appaiono demoralizzati, spaesati, portati alla commozione ed al pianto; sempre si avverte un graduale cambiamento della personalità con tendenza all'apatia o all'irrequietezza ed all'aggressività; molto spesso compaiono deliri (idee non vere, come ad esempio quella di essere derubati) o allucinazioni (percezioni non vere, come ad esempio quella di vedere persone inesistenti o di sentire delle voci).
La famiglia ed in particolare il familiare di riferimento, ovvero la persona che più direttamente e per più tempo nell'arco della giornata si occupa dell'assistenza al malato (il cosiddetto "principal CARER"), copre in gran parte la mancanza di terapie farmacologiche "clinicamente" efficaci e svolge di per sé un ruolo terapeutico.
Purtroppo in molti casi i costi personali, sociali e sanitari, associati all'assenza o inefficienza di servizi territoriali e domiciliari, gravano fortemente sullo stato di salute e sulla qualità di vita del CARER e della stessa struttura familiare.
In particolare, tra i numerosi problemi che caratterizzano l'evoluzione della malattia di Alzheimer, i disturbi del comportamento e dell'umore (agitazione psico-motoria, aggressività, perdita dell'orientamento e vagabondaggio, insonnia e confusione notturna, rifiuto ad alimentarsi o iperfagia, allucinazioni, deliri, disinibizione sessuale) sono senza dubbio tra quelli che maggiormente generano stress per il carer e per la famiglia, aumentano il carico assistenziale e contribuiscono alla decisione di ricoverare il malato.
La possibilità di identificare precocemente questi disturbi, e una adeguata informazione - educazione per la loro corretta gestione, potrebbe contribuire a migliorare l'assistenza del malato, a ridurre i motivi di stress e di carico assistenziale e a mantenere il malato all'interno del nucleo famigliare.

Da queste premesse nasce il "Progetto CARER" per aiutare concretamente le famiglie dei malati; un intervento a sostegno della famiglia per la gestione dei comportamenti che creano problemi.
Si tratta di un progetto pilota avviato dalla Federazione Alzheimer Italia in collaborazione con il Laboratorio di Neuropsichiatria Geriatrica dell'Istituto Mario Negri di Milano e finanziato dalla Regione Lombardia.
Obiettivo del progetto è quello di valutare la prevalenza dei disturbi del comportamento in un campione di malati che contattano la Federazione Alzheimer Italia e l'impatto di un intervento strutturato a sostegno della famiglia e del carer sullo stato di salute, sull'utilizzo di servizi sanitari e/o assistenziali sia da parte del carer che del malato e sulla frequenza del ricorso al ricovero.
Saranno seguite per un anno 100 famiglie che assistono a domicilio un malato affetto da demenza, con disturbi del comportamento di una certa gravità (sarà verificata anche l'appropriatezza della diagnosi di demenza).
L'intervento strutturato, realizzato da una psicologa e una terapista occupazionale, prevede nell'arco di un anno una serie di incontri, visite, materiale informativo speciale per le famiglie e in particolare per il familiare che assiste il malato. Tutte le informazioni verranno raccolte da cinque operatori addestrati ad hoc per l'impiego di strumenti di valutazione specifici. Il progetto CARER è stato avviato nel maggio di quest'anno.
A poco più di un mese dall'inizio sono state inserite trenta famiglie e si prevede di concludere l'inclusione entro settembre.
Riferimenti:
Mittelman MS, et al. JAMA 1996; 276:1725-1731;
Brodaty H, et al. BMJ 1989;299:1375-1379;
Mohide EA, et al. J Am Geriatr Soc 1990;38:446-454;
Mittelman MS, et al. Gerontologist 1993;33:730-740.
Gentle Care
Un sistema di cura per le persone affette da demenza di Alzheimer
Silvia Vitali, Istituto Geriatrico Golgi, Abbiategrasso

Gentlecare è un metodo di cura e di sostegno alla persona affetta da demenza introdotto in Italia da Moyra Jones e sperimentato presso l'Istituto Golgi di Abbiategrasso. Nasce da un approccio di tipo riabilitativo dopo aver valutato l'impatto della malattia sulla persona e aver condotto un accurato bilancio delle abilità che il paziente ha perduto e delle abilità che il paziente ha conservato. Gli obiettivi del Gentlecare sono così riassumibili: promuovere il benessere della persona, dando al termine benessere il significato del "miglior livello funzionale possibile in assenza di condizioni di stress"; risolvere o controllare i problemi comportamentali; ridurre lo stress di chi assiste; ridurre l'utilizzo di mezzi di contenzione fisica e/o farmacologica
Così come quando un paziente perde l'uso di un arto in seguito ad una amputazione si pensa di intervenire costruendo una protesi che consenta al paziente di riprendere a deambulare, quando un paziente sofferente per demenza perde progressivamente le diverse abilità cognitive, occorre costruire una protesi, tanto più complessa quanto complessa è la perdita, che supporti il paziente nella sua relazione con l'ambiente, umano e non. L'intervento protesico poggia su tre componenti che interagiscono in una relazione dinamica: "spazio fisico - programmi - persone".
Per quanto concerne lo spazio questo deve garantire oltre alla sicurezza anche il comfort del paziente, nonché contenere elementi terapeutici che ne facilitino la lettura e la comprensione da parte della persona demente. L'andamento della malattia fa sì che il paziente abbia sempre maggiori difficoltà nella comprensione dell'ambiente e dei messaggi che dall'ambiente derivano.
Tanto più l'ambiente in cui il paziente vive ha caratteristiche di familiarità, tanto più il controllo del paziente su quell'ambiente sarà agevolato. Maggiore il controllo che il paziente avrà, minori saranno le paure e le ansie che possono derivare dalla sensazione di estraneità.
La casa deve quindi sempre rappresentare l'elemento ispiratore di ogni modifica ambientale. Anche le tecnologie più sofisticate possono essere utilizzare per rendere l'ambiente sicuro, ma devono essere riportate in una dimensione di familiarità e normalità per i pazienti. Uno slogan possibile potrebbe essere