AIMA - VERSILIA
Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
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L'esordio della malattia
Dopo il trauma conseguente alla comunicazione della diagnosi, si presenta il problema di controllare le proprie emozioni. Bisogna inoltre prendere una serie di decisioni importanti, ad esempio chi assumerà il compito dell'assistenza, fino a che punto si è in grado di fornirla e come risolvere le prime difficoltà. Qui esaminiamo alcuni aspetti che è importante prendere in considerazione all'inizio della malattia.

Diagnosi: bisogna informare il malato?
L'interessato è stato informato?
L'orientamento attuale è quello di informare sempre più spesso la persona della diagnosi che la riguarda. Questo è forse dovuto ad una maggior consapevolezza della malattia. Si ritiene, comunque, che ogni persona debba avere il diritto e l'opportunità di scegliere se e quando essere informata.
Pro e contro la comunicazione della diagnosi
In molti casi, si arriva alla diagnosi in seguito a preoccupazioni espresse dai familiari. Sovente la persona malata non si rende conto di avere dei problemi e non condivide le osservazioni dei familiari; non ha perciò alcun interesse a chiedere una diagnosi. In alcuni casi vi può essere una reazione depressiva alla notizia. Sapere di essere affetti da demenza e capire che cosa essa comporti presenta tuttavia notevoli vantaggi: quando una persona sa, può programmare come passare al meglio gli anni di relativo buon funzionamento mentale che le rimangono. Può anche avere un ruolo attivo nel programmare la propria assistenza, stabilire chi dovrà prendersi cura di lei, prendere importanti decisioni finanziarie e persino partecipare alla ricerca sulla malattia di Alzheimer, o disporre la donazione post mortem del proprio tessuto cerebrale per la ricerca.
Come comunicare la diagnosi al malato
Anche se siamo convinti che la persona vorrebbe conoscere la propria diagnosi, affrontare l'argomento può risultare, comunque, difficile. C'è il malato che preferirebbe essere informato in un colloquio a quattr'occhi, mentre un altro potrebbe trovare più rassicurante che gli si parli in presenza della famiglia, per averne un supporto morale e affettivo. Un'altra possibilità è quella di incaricare il medico di fiducia o lo specialista, accompagnando il malato nel suo studio, o facendo in modo che ci vada da solo. E' oltremodo importante valutare la capacità del malato di comprendere, ma anche tener conto delle opinioni preconcette o dei pregiudizi che può avere sulla malattia, prevedendo così le sue possibili reazioni. Alcune persone sono in grado di capire che cos'è la malattia, come evolve e quali conseguenze può avere sulla vita quotidiana, mentre altri possono riconoscere soltanto una malattia che comporta la perdita della memoria. Sarebbe importante trovare un medico capace di adeguare la spiegazione al grado di comprensione del malato e della sua famiglia, come pure di prospettare eventuali soluzioni dei problemi. Una volta informata, la persona affetta da demenza può aver bisogno di aiuto per arrivare a convivere con i propri sentimenti di rabbia, di colpa, paura e depressione. In alcuni casi può essere utile la partecipazione a gruppi di supporto e auto-aiuto, purché la malattia non sia a uno stadio troppo avanzato.
Che conseguenze avrà la malattia di Alzheimer sull'autonomia della persona?
Fin dall'inizio della malattia sarà necessario affrontare alcune questioni relative all'autonomia della persona che riguardano soprattutto la libertà personale (guidare la macchina, uscire da solo, bere alcolici, fumare, ecc.) e la gestione del denaro (emissione di assegni, compravendite, investimenti, ecc.). Questi temi dovranno essere discussi col malato ad uno stadio iniziale della malattia, quando è ancora in grado di prendere delle decisioni. Nell'affrontare questo tipo di problematiche, ci si troverà probabilmente combattuti tra il desiderio di lasciare al malato la maggior indipendenza possibile e quello di proteggerlo da eventuali rischi o danni.